用部落格AD喝咖啡

當去年11月還是什麼時候時確診的時

我很慌亂

手足無措

第一個知會的是跟我合作的音樂人姊姊

姐姐也很擔心 

 

本來是說要開刀

只是後來另一位醫生不准我開

就說叫我臨床觀察 也就是有新的症狀出現就要回醫院做檢查

一開始是右手痠麻無力 有時會影響工作

可是並非每天都會

後來愈來愈明顯 連左手也會

只好在忙碌中抽空到醫院做磁振造影

((其實我在打這篇網誌時手也是麻的可是我一定要完成

 

脊髓空洞症!!!

這是甚麼東西

ㄎㄎ 原來是20幾年前 幼稚園中班時某夜發高燒

被爸媽緊急帶著我衝往醫院急診室-腦膜炎

急性且是細菌性腦膜炎

過了20幾年後

發病~ ((我真的很想把當時幼稚園長的名字記下來 無奈想不起來了,如果不是他在幼稚園門口養一大票麻雀

我又怎麼會吸入到會誘發腦膜炎的細菌??

可現在又能怎樣

每天吃合力他命AF和B12

每天心存善念 每個月盡心盡力做善事

老天爺似乎沒聽見我的祈願吧

給我更多考驗

知道是甚麼嗎?

吞嚥困難 容易嗆到

因為已經開始影響到我飲食和生活

能叫我不擔心嗎

只是似乎不能說一樣

說了只會讓旁人為我擔憂牽掛

年輕的靈魂卻是不知何時會變出甚麼樣病徵的身體

也有學姊是跟我一樣的病

叮嚀我不要太累 控制體重

呵呵 殊不知我吃的東西愈來愈少

都是勉強吃的 加上上班本就疲倦

讓大家認識一下

脊髓空洞症 延髓空洞症可表現吞嚥困難及吶吃,軟顎與咽喉肌無力,懸雍垂偏斜,伸舌偏向患側,患側舌肌萎縮;面神經麻痺,面部痛、溫覺消失,自面的後部逐漸發展到鼻及口;眩暈、耳鳴、步態不穩、眼球震顫等。其他如脊柱側突、後突畸形、脊柱裂、弓形足等亦屬常見。

 

現在是每天喝水或喝湯就會引起動不動就嗆到鼻腔內

不然就是引起鼻子不適會有其他反射動作

很難控制 

我本來不想說出來

可是愈來愈明顯 不解決也不行

所以這就是為什麼我要寫歌詞時 都是親手寫 然後輸入電腦

因為我要保持手部的正常運作

未來有可能手腳肌肉都會活動力下降

我本身讀醫的不是不知道情況

呵這身體大概跟我有仇吧 

大概不想乖乖聽我的話

有些想法還是藏在心底吧

不想讓旁人擔心

就靜靜地等待病程變化 獨自承受

所以為什麼我至今寧可單身

呵呵

一來不會有人喜歡我這樣的女生

表面上樂觀開朗

其實心裡的苦心裡的世界根本不一樣

雙子女 哈哈 還蠻符合的

我不想讓旁人擔心 所以看完請忘記!

 

二來誰知道未來會怎樣 哈哈 

哪天我就自己跑去流浪天涯了

帶著這奇怪的病放逐自我

呵呵

 

努力過著還沒更多病況的時光吧

把握當下

努力完成夢想

認真工作 畢竟人本來就是孤單 一個人來一個人走

 

不自己堅強 誰會幫你

是不是這麼說的

開心過吧  我想對自己說

嗆到就嗆到 盡量不碰流質的 

看看會不會變成是要用其他方式解決這問題

夜深了 來去睡了

看完就忘記吧 

我自己懂得照顧自己

 

創作者介紹
創作者 芊彤 的頭像
芊彤

千彤

芊彤 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()


留言列表 (1)

發表留言
  • 悄悄話